りんご10す

特別支援学級在籍のスクールライフも早2か月。発作は相変わらず。

この2か月での成長関係は、相変わらずお箸が使えないから、給食もエジソン箸持参なのだが、この前買い足して、エジソン箸2歳になってて、ここは恐らく成長しない凹部分だから、このエジソン箸何歳までいけるんだろ?って素朴な疑問が生まれる。

凸部分では、一輪車が乗れるようになった。

自転車乗るのも早かったけど、一輪車も思ったより早かった。2歳からあんだけ毎日ストライダー乗ってたもんなー。

もう直ぐ運動会。

ここ2週間位運動会練習の時間に私が毎日付き添い()毎日の学校付き添いは特に疲れることしてないのに、何だろう、精神的疲労と言いますでしょうか、学校に特別支援学級在籍児1人だけなのもあって、何だろう、孤独的疲労?!笑

1人なのは非常ーに良い面もあるけど、たまに、もう1人位いて同じ境遇の保護者と語れたりすると、また違った感じなのかな?と思う時もある。

が、1人なのはやっぱりメリットも大きいし、本人も私も、1人で立ち向かう方が合ってる気も!だな()

運動会後に、発作コントロールの為久薬調整に入ろうと思うんだが、運動会の徒競走の練習で、

通常級のみんなと男女混合6人1レースで走って、1位で駆け抜けてしまう彼女を見ると悩ましい。薬を増やせば、発作は減る可能性はあるかもしれないけど、間違いなくこの冴えた走りは劣る、鈍る。

間違いなく今乗ってる一輪車も乗れなくなると思う。

生活の質と発作、体幹、副作用。この子にとってそのバランスが一番取れてるとこはどこなのか。

発作も生活の質もとオール極める事は家の娘の場合には無理に等しいと思ってるから、どこかはやはり妥協して、バランスを見つけるしかないと思ってる。

一番良いバランス、もしかしたら今なのかもしれないよな。

運動会に持って行きたいおやつを20個位羅列して書いた紙が勝手に冷蔵庫に留められていたんだけど、その中の一つにりんご10すとあった。

平仮名だいたい書けるようになったけど、じゃじゅじょとかはまだ難しい彼女が書いた

りんご10す!弱点を自分で補える天才!笑

薬調整して、この冴えた感じが鈍ったら嫌だ()

でも、登校途中の車の中で発作起こす娘を見ると悩ましい(ノ)

とりあえず、無事に運動会参加出来ますように。